Familjer säger att sjuka barn behöver särskild vård

5850459-1-45850459-1-4

När Gabriella Murata klagade över domningar i armarna för två år sedan, tog hennes mamma henne till barnläkaren och kom direkt till saken och uppmanade honom att göra blodprov för lupus, sköldkörtel och reumatoid artrit.



Dr Reynaldo Santos var mer än en smula förvånad över hennes fasta, men artiga begäran.



Men när Magali Murata redogjorde för familjens medicinska historia var det vettigt för Santos. Efter att han av tester fick veta att blodreumatoid faktor fanns i Gabriella hänvisade han henne till en specialist, som skulle hänvisa henne till en annan specialist, som hänvisade henne till ännu andra specialister, som slutligen höll 17-åringen vid liv med en njurtransplantation.



Hon räddade dotterns liv för att hon var så på topp, sa Santos onsdag. Hon blev sjuk ganska snabbt.

Familjens beslutsamhet att göra saker och ting borde vara ovärderlig nästa vecka när Gabriella, mamma Magali, pappa Curtis och syster Erika berättar Gabriellas pensel med döden - och hennes pågående kamp för att hålla sig vid liv - för Nevada -kongressdelegationen i landets huvudstad.



De flygs till Washington, DC, av National Association of Children's Hospitalals för sin Family Advocacy Day, en årlig händelse som drar patienter och deras familjer och sjukhusrepresentanter från 20 stater att lobbya för barns hälsofrågor.

Jag är glad (Magali) åker till Washington för att lobbya för barns hälsovård, sa Dr Santos. Jag tvivlar inte på att hon kommer att göra något. Hon tar även anteckningar när hon är på kontoret. Hon har svårt att säga nej till. Jag är glad att hon är på vår sida.

UTSKRIFTSADVOKAT



Magali Murata, golvhandledare vid Aria on the Strip, sa att hon kommer att säga sitt till Sens. Harry Reid och Dean Heller samt representanter Joe Heck och Shelley Berkley om föreslagna federala nedskärningar till kritiska barnvårdsproblem, inklusive Obama -administrationens plan att eliminera ett program som går till utbildning av 40 procent av landets barnläkare och barnspecialister.

Jag är ingen krympande viol, sa Magali Murata, som kämpade mot halscancer medan hennes dotters hälsa försämrades. Problemet vi har i Washington är att de inte har en uppfattning om vad vanliga familjer går igenom när deras barn blir sjuka. De måste veta att vi inte har tillräckligt med specialister för barn som det är nu. ... Det är ingen mening att skära ned.

hur mycket kostar biljetter till det magiska riket

Bipartisan lagstiftning har införts i kongressen för att spara 330 miljoner dollar per år för utbildning av barnläkare. Om finansieringen minskar kommer programmet för barns sjukhusutbildning att sluta den 30 september, även om president Barack Obama har lovat att öka anslagen till allmänläkare.

Men Dr David Gremse, som går med på tisdagens lobbyverksamhet som ordförande för barn vid University of Nevada School of Medicine, hävdar att barn inte bara är små vuxna.

Du behöver specialiserad utbildning, sa han, för att ge kvalitetsvård till barn.

ÖVERTYGANDE ARGUMENT

Gabriellas fall ger tvingande stöd för Gremses argument. Karen Gordon, samordnare för pediatriska tjänster vid University Medical Center och Brendan Bussmann, sjukhusets chef för samhällsrelationer, som också kommer att lobbya i Washington, känner sig säkra på att lagstiftare kommer att bli rörda av vad hon och hennes familj har gått igenom.

Santos hänvisade henne till doktor Lisa Majlessi, en barnreumatolog i Kalifornien som varje månad flyger till Las Vegas för att träffa patienter. Hon behandlade Gabriella för den svåra formen av artrit, men efter några månader började hundraåriga gymnasieelevers njurar att misslyckas.

Gabriella hänvisades sedan till doktor Hay Cheam, en av endast två aktiva njurspecialister för barn i dalen. Av skäl som han inte först kunde avgöra riktade tonåringens immunsystem sig mot frisk vävnad och orsakade utbredd inflammation.

Ett tag tycktes medicinerna få tillbaka njurfunktionen, men sedan återhämtade hon sig och fick gå i dialys. Vid ett tillfälle hamnade hon i en rullstol. En gång fick hon föras till UMC för akut njurbehandling.

Du kan inte föreställa dig hur det är att inte veta vad som händer med din dotter, sa Magali Murata.

Efter ett års behandling bestämde Majlessi och Cheam att Gabriella hade en sällsynt sjukdom som kallas Churg-Strauss syndrom.

Det är mycket svårt att diagnostisera eftersom det har många av symtomen på andra saker, sa Cheam.

Forskare vet inte varför det uppstår, men det sällsynta tillståndet kännetecknas av blodkärlsinflammation som kan begränsa flödet till vitala organ och vävnader och ibland skada dem permanent. Sjukdomen drabbar i allmänhet människor mellan 38 och 52 år, långt äldre än Gabriella.

Syndromet har inget botemedel, men läkare kan hjälpa till att kontrollera symtomen med steroider och kraftfulla immunsuppressiva läkemedel. Gabriella tar 10 olika mediciner, totalt 29 piller om dagen.

Det första stadiet av syndromet präglas av ett antal allergiska reaktioner inklusive astma, som Gabriella fick diagnosen som barn.

Astma utvecklas i allmänhet tre till nio år innan andra symtom, såsom led- och bihålssmärta hon stötte på som tonåring.

nummer 158

De drabbade har ett överaktivt immunsystem och syndromet kan systematiskt stänga av vitala organ, såsom hjärtat, lungorna och mag -tarmsystemet.

NJURTRANSPLANTATION

Gabriellas immunsystem attackerade hennes njurar. När det var klart att hon skulle behöva en njurtransplantation steg hennes syster Erika upp.

Familjen är otrolig, sa Cheam.

hur man tillfredsställer en jungfru kvinna sexuellt

Förra månaden skördades en av Erikas njurar under en operation på Lucile Packard Children's Hospital vid Stanford University och implanterades i Gabriella. Systrarna har redan återhämtat sig från procedurerna.

Transplantationen och de tester som krävs i dess efterdyningar är något som Magali Murata planerar att diskutera med kongressens delegation.

Vi ville göra transplantationen i Las Vegas, men vår familjs försäkring skulle bara låta oss åka nio timmar till Kalifornien, sa hon. Vilken mening har det? Och nu när vi får blod för Gabriella hela tiden, måste vi få det tappat på två olika platser. Det går inte ihop. Det är dags att tänka på familjer.

Cheam sa att han hela tiden tänker på Murata -familjen.

Mamman ville inte att dottern skulle veta om hennes cancerproblem (i halsen) när hon genomgick hennes prövning, sa Cheam. De hade så mycket stress på den tiden. Farfar var också mycket sjuk. Men de höll ihop.

Cheam sa att problemet med Churg-Strauss syndrom är att sjukdomen kan attackera när som helst. Och njurtransplantationen är bara bra i 10 till 20 år.

När de hör deras historia i Washington förstår de varför vi behöver alla pediatriska specialister vi kan få, sa Cheam. Vi är lyckliga att vi bestämde vad detta var när vi gjorde det. Jag och min kollega är trasiga när vi går till alla sjukhus i Las Vegas. Vi har för få nu.

Gabriella sa att hon kommer att berätta för politikerna att inte skära ner federala medel för Medicaid, barnens huvudförsäkringsbolag. Hon har också en fråga till Nevadas kongressdelegation:

Hur förväntar du dig att barn som blir sjuka blir bättre om det inte finns utbildade barnläkare att ta hand om dem?

Kontakta reporter Paul Harasim på
eller 702-387-2908.